Στην συνάντηση της επιτροπής του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ με τον Υπουργό Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, συζητήθηκε εκτενώς το θέμα της άμεσης εισαγωγής του πρώτου φαρμάκου για την αντιμετώπιση της Αταξίας του Φρίντριχ στην Ελλάδα.
Το φάρμακο φαίνεται να έχει φτάσει στο στάδιο της σύστασης για έγκριση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA). Ο σύλλογος έχει θέσει ως προτεραιότητα την άμεση εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα, επιδιώκοντας την έγκαιρη πρόσβαση των Ελλήνων ασθενών άνω των 16 ετών στη θεραπεία. Επιπλέον, συζητήθηκε η έναρξη παιδιατρικής μελέτης σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο της χώρας.
Στην συνάντηση, αναφέρθηκαν λεπτομερώς τα θέματα που αφορούν την εισαγωγή του φαρμάκου, την ανάγκη συνεργασίας με αρμόδιους φορείς για την άμεση ενσωμάτωση του φαρμάκου στη θετική λίστα, τη στήριξη της πρόσβασης των ασθενών και την επιτάχυνση της δημιουργίας Μητρώου Ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ. Επίσης, συζητήθηκε η συνεργασία του Συλλόγου με το Υπουργείο Υγείας για την προώθηση αυτών των ζητημάτων.
Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος που προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της φραταξίνης. Χαρακτηρίζεται από αταξία, μυϊκή ατροφία, αστάθεια, σκολίωση, κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής, καθώς και καρδιοπάθεια. Πρόκειται για μια προοδευτικά επιδεινούμενη νόσο, και οι ασθενείς εμφανίζουν σημαντική αναπηρία κατά τη διάρκεια της ζωής τους.