Στo πλαίσιo του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργάνωσε διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν οι Γυναίκες και η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Στο πλαίσιο αυτό, πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από επιστημονικούς συνεργάτες του MDA, ερευνητές, ιατρούς που έχουν εμπειρία στη διαχείριση της ασθένειας (νευρολογική και καρδιολογική παρακολούθηση), ειδικούς στη φροντίδα της ψυχικής υγείας και στη φυσικοθεραπεία, καθώς επίσης και Φροντιστών και Μελών του Σωματείου.
Οι ομιλητές ανέδειξαν γενετικές και κλινικές πτυχές, μίλησαν για την συμβουλευτική και τον έλεγχο φορέων της νόσου και για τον ρόλο της καρδιολογικής απεικόνισης στην μυϊκή δυστροφία Duchenne. Παράλληλα έθιξαν ζητήματα φροντίδας όπως ο ρόλος της μητέρας ως κύριος φροντιστής, κορίτσια με συμπτώματα δυστροφινοπάθειας, κλινική εικόνα και ιατρική προσέγγιση, αλλά και για τις ψυχολογικές προεκτάσεις που μπορεί να έχει η νόσος στις γυναίκες-φορείς.
Η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, επισήμανε ότι: «Στόχος μας είναι να αναδείξουμε τα ζητήματα που αφορούν τις γυναίκες φορείς και τα κορίτσια που ζουν με μυϊκές δυστροφίες Duchenne και Becker». Δήλωσε επίσης ότι: «Η 1η Mονάδα Νευρομυικών Παθήσεων για ενήλικες στην Αθήνα έχει πλέον ολοκληρωθεί και θα είναι πολύ σύντομα επισκέψιμη για να υποδεχθεί περιστατικά που διαμένουν στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής και να τους προσφέρει την απαραίτητη ολιστική ιατρική φροντίδα».
Χορηγοί: PTC THERAPEUTICS, ARDIUS PHARMA, ALGON
Υποστηρικτές: PFIZER, ROCHE HELLAS
Χορηγός Επικοινωνίας: IQVIA
Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα.
Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Οι γυναίκες φορείς σε ένα ποσοστό 80% είναι ασυμπτωματικές ενώ ένα μικρό ποσοστό φορέων (5-17%) μπορεί να εμφανίσουν συμπτώματα.
Μπορείτε να παρακολουθήσετε την εκδήλωση εδώ:
Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του MDA Ελλάς: www.mdahellas.gr